Samstag, 10. Juli 2010

Meine Empfindungen, Gefühle und Gedanken vor und nach der Tiefenhirnstimulation

DIESER BEITRAG WURDE ZUSÄTZLICH IN DAS THEMEN-BLOG THS KOPIERT

TECHNISCH BEDINGT ERSCHEINE ICH UNTER DIESEM BEITRAG FÄLSCHLICH ALS AUTOR. AUTORIN IST SELBSTVERSTÄNDLICH elrawi
Gedanken vor der OP

07.06.2010 – Kann sich ab heute alles ändern?

Die Woche beginnt wie immer, eigentlich wie jeder Tag, der jetzt so abgelaufen ist. Ich warte darauf, dass der 21. Juni herankommt, der Tag, der so entscheidend werden soll, der Tag, an dem sich mein Leben so ganz und gar ändern soll. Dass ist zumindest meine große Hoffnung, denn an diesem Tag habe ich einen OP-Termin, der letztendlich alles, was bisher war, zum Stehen bringen und mir Besserung bringen soll.
Dieser Tag birgt alle meine Hoffnungen in sich, endlich wieder ein Leben führen zu können, was man lebenswert, abwechslungsreich, nicht in eingefahrenen Schienen einengend, nicht mehr dem täglichen Kleinklein eines Parkinsonpatienten zuordnen kann, ein Leben, dass nur noch darin besteht, einfach jeden Tag über die Runden zu kommen!


 Noch habe ich so meine Zweifel, dass sich diese, meine damit verbundenen Wünsche erfüllen lassen. Wann hatte ich eigentlich in letzter Zeit mal einige Stunden Ruhe vor dir, Sir Mister Parkinson!?

Immer und immer warst du da, immer gegenwärtig mit all deinen Launen, mit all deinen Schikanen, mit allem, was sich so schwer beschreiben lässt, weil es so unlogisch ist, weil ein jeder, der von dir heimgesucht ist, einfach nicht erklären kann, woher deine Heimtücke wieder stammt, woher deine Hinterhältigkeit kommt, wieso du bist, wie du dich gerade mal wieder zeigst.
Und , - das muss ich noch einmal betonen: Ganz sicher bist du mit deinen Auswirkungen nicht die schwerste Krankheit, die man bekommen kann, aber, mein lieber Freund, du bist derjenige, der sich am hinterhältigsten und heimtückischsten aufführt, du bist voll und ganz unlogisch, du bist unberechenbar.
Eigentlich kann man dich nicht vergessen, aber ich wünsche es mir so sehr, dich einmal wieder in den Hintergrund schieben zu können, einen Hebel umzulegen, um dann ganz allein und in aller Ruhe einfach nur entspannen zu können, nicht warten müssen auf den nächsten Schub, der sich schon gleich wieder anbahnt, einfach nur einmal ruhig dasitzen, abwarten und sich nicht fürchten müssen, dass du dir schon wieder etwas Neues ausgedacht hast.

Es muss ein herrliches Gefühl sein, es muss etwas von Unabhängigkeit besitzen, es muss sich anfühlen, als könnte man endlich wieder seine Entscheidungen allein treffen, ohne ständige Rücksichtnahme darauf, kannst du das denn wirklich machen, stehst du das denn wirklich durch, glaubst du, dass dies für dich zu schaffen ist?
Was sollen all die vielen Worte, alles ist darauf ausgerichtet, endlich wieder ein lebendiger Mensch zu sein! Endlich wieder leben, leben, leben!

Die letzten 14 Tage haben jedoch auch Zweifel gestreut. Vielleicht ist es ja doch nicht das, was genau das Richtige für dich sein kann. Vielleicht solltest du doch besser Abstand nehmen von diesem Vorhaben? Oder vielleicht findet sich doch noch eine andere Möglichkeit? Ja, natürlich, die Neurologen sagen: austherapiert, mit Medikamenten können wir Ihnen nicht mehr helfen.
Aber ist es wirklich so? Wollen sie nicht nur ein weiteres Versuchskaninchen finden für ihre neue Methode? Wollen sie nicht nur weiter in dieser Richtung Erfahrungen sammeln, ohne Rücksicht darauf, ob es sich für uns Parkis genauso anfühlt, wie für sie selber?

Neurochirurgen, sie können etwas, sie haben etwas drauf! Sie retten Leben in für uns alle unvorstellbaren Dimensionen. Für sie Anerkennung in höchstem Maße, aber ist es nicht auch anmaßend, einfach zu sagen, eine andere Möglichkeit gibt es für dich und dich und dich nicht mehr?
Ich kann und will das nicht beurteilen, ich kann nur hoffen, dass sie es nicht deshalb soweit kommen lassen, sich selber eine Krone aufzusetzen, ich möchte wirklich glauben, dass sie den vollsten Willen haben, uns Parkis zu helfen.
Felixie hat mir nach ihrer OP einmal gesagt:

Wenn du dich einmal für diese OP entschieden hast, dann bleib dabei und lass dich von nichts und niemanden davon abbringen, es ist eine gute Sache! 

Sie hat mir dies gesagt in einer Zeit, in der es ihr selber sehr, sehr schlecht ging nach dieser OP und ich bin ihr dafür sehr dankbar! Von diesem Tag an habe ich aufgehört, z. B. bei PAol immer wieder nach Infos zu suchen oder mich in solche Diskussionsbeiträge reinzuhängen, die meiner Ansicht nach für einen künftigen OP-Anwärter nicht gerade aufbauend waren. Und ich habe es nicht bereut!

Womit ich nicht ganz klarkomme, ist die Berufsauffassung eines Teiles unserer behandelnden Ärzte!

Ich weiß nicht, ob ich nicht immer Zuviel erwarte, wenn ich solche Ansprüche stelle, wie z. B.: wenn mein behandelnder Arzt verspricht, dass er am nächsten Tag wieder da ist, um die Einstellungen weiter voranzutreiben und sich dann nicht sehen lässt, dann ist das für mich eine Riesenenttäuschung, zumal, wenn ich bei der Visite beim Herrn Professor noch einmal nachgefragt habe, ob ich mich hier auf solche Versprechen verlassen kann und der/die Betreffende in den höchsten Tönen gelobt wird. Naja, es ist eine Universitätsklinik- die Wissenschaft rangiert hier vor den Menschen – oder? Ich habe ja noch eine ganze Woche Zeit, dies für mich herauszufinden!

Leider gehe ich immer davon aus, wie mein Verhalten wohl wäre, hätte ich so einen Beruf erlernt, wäre ich in dieser Richtung tätig geworden. Man kann ganz sicher nicht von anderen fordern, was man sich selber alles abfordern würde. Viele wären damit hoffungslos überfordert und würden sicherlich aufgeben wollen.

Und doch, ich hatte während dieser paar Tage, die ich hier in Dresden zur Vorbereitung war, den Eindruck, als wäre genau hier der Platz, wo mir geholfen werden könnte, als wäre ich genau hier richtig aufgehoben.

Ich habe jetzt diese beiden OPs hinter mir und sollte mich darauf einrichten, dass es mir ab morgen mit dem Einstellen besser gehen könnte, denn ich glaube, ab morgen werden die Neurologen mich in die Klemme nehmen.

 Haben sie auch, Herr Dr. Wolz hat mich hier gestern im Haus gesehen und sofort angeordnet, ab 20:00 UHR Medikamentenentzug, damit ich morgen früh im Off bin und die Einstellungen beginnen können.

Ja, ich freue mich, wenn es vorwärts geht, aber Medikamentenentzug bedeutet auch, eine ganze Nacht, die nicht vergehen will, steife, bewegungslose Glieder, in den Beinen immer wieder ein Zucken, ein Kribbeln und Stromschläge, dazu sich nicht rühren können – kein Toilettengang, gar nicht möglich, dass zu schaffen, auch wenn die Nachtschwestern noch soviel mit helfen wollen. Übrigens, ohne die Nachtschwestern hätte ich das, glaube ich, nicht geschafft. Immer wieder Umlagern, man kann nicht es nicht aushalten, „nur“ auf dem Rücken liegen, „nur“ auf der Seite liegen, es geht alles nur, wenn jemand mit zupackt, dich in die richtige Lage bringt, denn du selber kannst gar nichts dazu beitragen, es sei denn, du hältst alles aus, du hast ein unheimliches Empfinden dafür, dass die Nachtschwestern zu rennen haben und du nicht auch noch stören willst.

Aber mit diesem Gedanken kommst du nicht weit, dein Körper macht einfach nicht mit und du greifst das nächste Mal zur Klingel.

Dann ist es soweit, du klingelst, die Nachtschwester ist wieder da, sie hilft dir und geht wieder und auf einmal merkst du, dass die Klingel genau daliegt, wo du nicht mehr hinlangen kannst.

Absicht? Du hast selbst gehört, das in dieser Nacht der Teufel los ist, die Schwestern haben zu rennen, überall klingelt es, sie sind trotzdem immer wieder zu dir gekommen und nun? Nun liegt die Klingel so, dass es absolut unmöglich ist, dass ich sie erreiche! Ich nehme zunächst zur Kenntnis, will glauben, das kann nicht sein, was dir da gerade durch den Kopf schießt, trotzdem versuchst du, an sie zu gelangen, aber, ich kann mich keinen Zentimeter nach rechts oder links drehen.

Zu der Gliederstarre kommt noch dieses Elektrogefühl dazu, elektrisierte Beine, ein ekelhaftes Gefühl! Aber das ist noch nicht alles, der Brustkorb wird enger und Du schnappst nach Luft, du glaubst, im nächsten Moment machst du den letzten Atemzug, alles wird immer enger, du gibst es erneut auf, dich stark machen zu wollen.

Es kommen immer mehr Jammerlaute, bis du dann schließlich nur noch ein Winseln von dir selber hörst, aber deine Zimmerkollegin, die du gar nicht mit einbeziehen wolltest, ist natürlich davon wach geworden und drückt auf die Klingel!

Die Schwester kommt, die andere, und ich höre mich sagen, sie hat mir die Klingel weggenommen, mit Absicht!

Schon in dem Moment, als das raus ist, weißt du selbst – eine unsinnige Behauptung! Aber – du hast es so rausgebracht und wenn dich nicht alles täuscht, war sie gerade wieder mit dem Kopf in Richtung Tür verschwunden. Schon tut es mir leid, aber gesagt ist gesagt!

Dieselbe Schwester reagiert dann heut noch einige Male, wenn ich mich per Klingel melde und als dann auch noch der halbe Nachtschrank unter Wasser steht, weil die Vase durch meinen Klingelknopf, den ich nicht mehr aus der Hand gegeben habe, umgerissen wird, ist es wieder diese Schwester Kerstin, die alles aufwischt und aufräumt.
An diesem Missgeschick gebe ich mir allerdings die wenigste Schuld, denn bei jedem Mal, wenn die beiden hier sind, um zu helfen, rücken sie den Nachtschrank weiter nach hinten. So kam, was eigentlich absehbar war, worauf ich aber vorher auch nichts sagen konnte, ich war viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt, mit allem , worin ich gefangen war, mit allem wodurch ich mich so sehr geängstigt fühlte, mit allem, was mir Sorgen mache.

Es war eine sehr, sehr lange Nacht, die kein Ende nehmen wollte, aber irgendwann wurde es schließlich draußen doch hell und ich nahm wieder Geräusche wahr, die in den frühen Morgen gehören, das erste Vogelgezwitscher z. B. und ich konnte auch mit verfolgen, wie sie sich in den Baumwipfeln von einem Ast auf den anderen schwangen, wie durch das Lüftchen, das dort draußen ging, sie sich in den Ästen wiegten. Das ist etwas, was mir hier in diesem Klinikum sehr gut gefällt, bei allen Bauarbeiten wird anscheinend strikt darauf geachtet, dass der Baumbestand erhalten und weiter ausgebaut wird. Die Zimmer, in denen ich jeweils lag, hatten immer einen Blick ins Grüne, wenigstens auf eine Baumgruppe, einen kleinen Park und ähnliches.

Nochmaliges Klingeln und ich bat die Schwester: Holen Sie mich bitte endlich hier raus aus diesem Bett. Wo wollen sie denn hin? Sie können doch jetzt nirgendwohin! Egal, ich möchte aus dem Bett heraus, ich setze mich an den Tisch! Noch ein wenig Hin und Her, dann fand ich mich in meine Decke eingehüllt am Tisch wieder.

Wenn ich aber Hoffnung hatte, dass es nach so einer Nacht ein Einsehen gab, dass vielleicht gleich jemand kommen würde, um mich zu waschen, denn ich selber konnte mich nach wie vor nicht rühren, ja dann hatte ich mich gründlich geirrt.

Starr und steif auf meinem Stuhl sitzend, den Oberkörper immer mehr nach unten sinken fühlend, saß ich nun da und harrte der Dinge, die da kommen sollten, vor allem – die Nacht sollte endlich vorbei sein, diese Quälerei musste doch endlich ein Ende haben.

Immer wieder kurz einschlafend und fast mit dem Kopf auf dem Tisch, hörte ich, wie eine Frühschwester kam, die nächste, wie sie sich alle im Schwesternzimmer trafen, wie sie redeten und dann endlich zu den Nachtschwestern, Tschüss und schlaft gut sagten!

Tiefes Luftholen – jetzt ist die Nacht wirklich vorbei, das hältst du nun auch noch durch!

Die ersten starken Geräusche, die man so in der Klinik früh hört, entfernten sich sehr rasch in eine andere Richtung. Naja, denkt man, da sind eine Menge anderer Schwerkranker, die müssen gewaschen und umgelagert werden, aber – hätte nicht wenigstens eine Schwester den Kopf hereinstecken und sagen können, es dauert nicht mehr lang, dann helfen wir ihnen. Naja, ist halt wieder typisch Elke – Wunschträume fürs Krankenhaus, Dinge, die man selber so machen würde, wäre man …, aber man ist nicht, man ist Patientin.

Zeit vergeht, noch immer niemand da, jetzt muss ich aber trotzdem klingeln, die Blase macht sich bemerkbar. Es kommt jemand von den Schülern, fragt nach Begehr und muss erst wieder gehen, um einen Rollstuhl zu holen, um nichts in der Welt setze ich mich auf diesem Stuhl dann auch noch auf eine Bettpfanne!

Es wird ein sehr schwieriges Unterfangen, ehe ich im Bad angekommen und auf der Toilette sitzen kann, ist es schon fast zu spät, gottseidank nur fast. Wenn ich jetzt aber glaubte, sie bliebe gleich dabei, um mir beim Waschen zu helfen ……

Da muss ich erst noch die Schwester fragen gehen, na gut, Schüler und Praktikanten dürfen nicht machen, was sie wollen!!! Das ich mich mit meiner Nachsicht wieder einer ziemlichen Wartezeit aussetzte, das wurde mir erst bewusst, als sie ewig nicht wiederkam und ich zu tun hatte, mit dem Oberkörper aufrecht zu bleiben. Wieder glaubte ich, dass eine wahnsinnig lange Zeit vergangen war, als die Tür aufging und einer der Praktikanten kam, um mir beim Waschen zu helfen.

Ich bin ganz gewiss nicht prüde und habe auch nichts dagegen, mal von einem jungen Mann gewaschen zu werden, ist mir in vielen Kliniken schon passiert und es hat mich nicht gestört, aber nach dieser Nacht empfand ich es als Zumutung und wenig einfühlsam, mich dem auch noch auszusetzen. Natürlich haben wir es geschafft, frisch geputzt, angezogen saß ich endlich in dem Rollstuhl, mit dem er mich nach unten bringen sollte, dorthin wo die Neurologen ihr Heiligtum haben.

Er tröstete mich noch, nachdem wir nur über eine andere Station in das für mich geltende Wartezimmer gelangten, denn obwohl ich einen Termin hatte um 7:30 Uhr, war die ganze Neurologie noch abgeschlossen, wir gelangten eben über die besagte nebenstehende Station dort hinein,
es wäre bisher immer so gewesen, wenn wir einen Termin hätten, dann würde es nicht lange dauern und kämen zu diesem Zeitpunkt auch dran. Schon hatte ich wieder so ein leichtes Anschlagen von Alarmglocken im Hinterkopf, aber ich bemühte mich sehr darum, es nicht zum Vorschein kommen zu lassen.

Mein Praktikant hatte es nicht geschafft, mir eines der Tücher um den Kopf zu wickeln, die ich sonst trug, um Verbände und den Kahlschlag auf dem Kopf zu verdecken. Das wäre sicher auch zuviel verlangt gewesen, hätte er das auch noch machen müssen.

Ich selber wurde immer mehr steif und konnte mich immer weniger rühren. Wieder Wartezeit, im Zimmer dort befand sich eine Uhr, deren Zeiger sich langsam in Richtung 7:45 Uhr bewegten, immer noch niemand, sollte diese Nacht nie ein Ende haben, nicht mal gefrühstückt hatte ich, oben auf der Station waren sie noch nicht so weit gewesen.

Dann kam endlich der verantwortliche Neurologe, aber – er sagte zwar, Guten Morgen, Frau Ratayski, aber hinterher folgte dann auch gleich, die Frau Dr. kommt gleich!

Weiter warten, langsam wird es kalt, ich bin kurzärmelig angezogen und ich kann mich nicht rühren. Es ist schon 8:00 Uhr als die Frau Dr. endlich auftaucht – hallo, Frau Ratayski, ich hole sie gleich nach! Was ist schon gleich, lassen wir es liegen, ohne es auf eine Prüfwaage zu legen. Dann endlich, endlich bin ich dran, Guten Morgen, Frau Ratayski, schön dass sie da sind! – Ich konnte ja nicht weglaufen, war das einzige, was ich noch herausbrachte.

Und dann begann das erste Einstellen des Hirnstimulators. Strom auf die Drähte, immer wieder, mal eine kleinere Dosis, dann mehr und mehr. Wenn ich dachte, es geht gar nichts mehr – mit einer kleinen Prise mehr an Strom, verzogen sich die Arme in alle Richtungen, verzog sich der Mund, die Zunge ließ sich schwerer und wieder leichter bewegen, die Augen verdrehten und verzogen sich, die Lider ließen sich nicht mehr verschieben bzw. nach oben ziehen, Strom in allen Körperteilen, Beine verkrampften sich, die Zehen krampften noch mehr.

Halte durch, du musst das aushalten, schließlich geht es um Deine Einstellung, sie müssen schließlich herausfinden, was das Beste für dich ist. Immer wieder ein Ausprobieren bis in Verzerrungen, immer wieder das Aufzählen der Wochentage und sagen sie einmal: spitzer Stein.

Es geht auf 10:00 Uhr zu, als es endlich heißt wir müssen nur noch einen Pool durchlaufen, dann haben wir es geschafft. Ich konnte nicht mal mehr „endlich“ denken, sondern sammelte schon wieder an bösen Bemerkungen, die ich machen konnte, wenn die Frau Dr. immer wieder zwitscherte: Oh, Frau Ratayski, sie sind soooo schön im OFF, das bekommen wir nicht so schnell wieder, da probieren wir am besten gleich noch dieses und jenes!

Ich war völlig erschöpft und dachte daran, was sie jetzt macht, das macht sie für dich, also halte durch und an dich! Und dann hieß es, ich bringe sie jetzt vor ins Wartezimmer und rufe auf der Station an, dass sie geholt werden!

Ins Wartezimmer! Da saßen um diese Zeit die Patienten von außerhalb. Sie schob mich dort hinein, jede Menge Leute, die mich anstarrten und schnell wieder beiseite schauten und dann nicht mehr hinsahen! Zum Glück kam der junge Mann, den ich ja nun schon kannte, ganz schnell, und holte mich wieder hoch auf die Station, wo die Schwestern jetzt um mich herumtruselten, Frühstücksbrötchen schmierten, aber ich wollte nur meine Tabletten, mit denen ich halbwegs wieder alles in die Reihe bringen konnte, mit deren Hilfe mein Körper endlich wieder funktionieren sollte,dann konnte ich nur noch umfallen und schlafen.

Ich werde am Mittwoch, 23.06 2010, in die Rehaklinik Hetzdorf gebracht werden. Zuerst hatte ich ja den Verdacht, dass ich „abgeschoben“ werden sollte, denn die Visite am Montag begann mit: Wie geht es Ihnen, Frau Ratayski? Und meine Antwort begann mit: Ich bin enttäuscht und sauer …..!
Dann kam das Versprechen, dass meine Antwort weitergegeben wird und am Nachmittag hieß es plötzlich, Sie kommen schon am Mittwoch nach Hetzdorf in die Reha.

Natürlich macht man sich da so seine Gedanken!!! Was mich nicht davon abhielt, am Dienstag früh zu fragen, ob dies eine Strafversetzung wäre.

In der Zwischenzeit hatte ich allerdings schon eine Nachricht von zu Hause, dass meine Krankenkasse sehr schnell reagiert hatte, das Schreiben, dass sie mir ab dem 23.06.2010 einen guten Aufenthalt hier wünschen und auch ein anderes aus der Rehaklinik selbst mit einem Herzlichen Willkommen, waren schon ins Haus geflattert, also war es für mich durchaus zu glauben, dass es keine Strafversetzung war, sondern das meine Krankenkasse vorbildlich schnell reagiert hatte.

Die Fahrt am Mittwoch begann ca. 10:30 Uhr und nach einer Stunde Zuckelei mit dem Krankentransport war ich in Hetzdorf angelangt. Einer der beiden Krankenfahrer hatte inzwischen in Erfahrung gebracht, auf welcher Station ich erwartet werde und sie fuhren mich per Fahrstuhl in die erste Etage auf die Station 2.
Nachdem ich selbst mit Koffer, Taschen und allen Beutelchen, die sich inzwischen angesammelt hatten, wer öfters ins Krankenhaus muss, weiß genau wovon ich rede, in meinem Zimmer verstaut war, saß ich auf meinem Bett und harrte der Dinge, die da kommen sollten. Es war Mittagszeit, ich hörte es auf dem Gang hin- und her-rennen, an meinem Zimmer lief alles vorbei.

Ich dachte daran, was Nena hier an Erfahrungen gesammelt hatte, wollte aber auch nichts hochkochen lassen und ließ mich deshalb erst mal auf mein Bett fallen, um zu schlafen.

Dann war es soweit, eine Schwester kam, um zunächst einmal meine Daten aufzunehmen, mich in die richtige Schublade zu stecken, mir mitzuteilen, dass die Stationsärztin dann sofort noch mit mir sprechen wollte. Und zwischendrin immer wieder diese Anrede:

Das ist da und dort, meine Liebe und dass ist so und so, meine Liebe! Ich hasse solche Anreden!!!!! Das allein war oft schon ein Grund für mich, einmal auszuflippen und wenigstens darauf hinzuweisen, dass ich einen Namen habe, der zwar die ersten Male auch etwas schwierig auszusprechen und zu schreiben ist, denn bin ich vielleicht die große Liebe einer Krankenschwester, die ich gar nicht kenne und die mich zum ersten Mal sieht?

Also, erster Eindruck durchaus nicht so positiv, dachte nur, das kann ja heiter werden, wenn du jeder Schwester erst beibringen musst, wie du heißt.

Aber es war ganz gut, nicht gleich wieder die Ruhe zu verlieren, für alle anderen bin ich die Person, die in meiner Haut steckt.

Übrigens wurde mir auch noch ein Mittagessen serviert, obwohl es längst über die Zeit hinaus war und, große Überraschung, ein vegetarisches Essen, das sehr wohlschmeckend war und das im Klinikum Dresden seinesgleichen suchen würde.

Meine Sachen auszupacken, hatte ein junger Pfleger übernommen und er war fertig als auch die aufnehmende „meine Liebe- Schwester“ mein Zimmer verließ. Es dauerte nicht lang, dann war die Stationsärztin da. Sie wirkt sehr jung, aber ein Typ, zu dem man Vertrauen haben kann. Nachdem auch sie mir sämtliche Daten und Lebensstationen aus dem Kreuze und dem Gedächtnis geleiert hatte, gab es einige Festlegungen zu den Arzneimitteln, dann war ich wieder allein.

Was hatte ich natürlich als erstes im Kopf? Genau – Telefon und Internetzugang müssen her!

Ich darf euch verraten, es war eine Quälerei, der Weg nach unten in die Empfangshalle und an die Rezeption! Ich hatte schon am Tag zuvor bemerkt, sobald ich etwas mehr an Leistung bringen wollte, versagten meine Beine. Das heißt im Klartext: Jeder Schritt ist eine Riesenanstrengung, mit jedem Schritt werde ich langsamer, jeder Schritt scheint mich mit einer Wahsinnskraft weiter in die Erde zu ziehen. Das hieß, Kampf bis nach vorn an den Fahrstuhl, immer langsamer werdend bis zur Rezeption!
Hier etwas Erfreuliches – jedes Patientenzimmer hat einen Internetzugang, die Leihgebühr für das Modem beträgt nur 30,00 € und pro Woche 10,00 € zu zahlen, egal wie lange man surft, das ist wesentlich preiswerter als es in Dresden war. Nichts wie ausleihen, leider kann ich nicht mal so ein leichtes Ding noch in meine Tasche tun, mir ist, als hängen Zentner an mir!

Erster Eindruck, dass sich hier alle bemühen, freundlich und hilfsbereit zu sein: Meine Station wird angerufen und eine Schwester kommt das Modem abholen. Dann wuseln auf einmal gleich zwei um mich herum und helfen beim Anschließen.

Zum Abendessen in den Speiseraum zu laufen, fiel mir etwas leichter. Inzwischen hatte sich anscheinend mein Medikamentenspiegel im Körper wieder etwas erholt, trotzdem war ich froh, wieder im Zimmer angelangt zu sein, mich mit Mühe und Not waschen zu können, Duschen ging wegen de Verbände noch nicht und dann endlich ins Bett fallen, schlafen, wer weiß, was die Nacht noch bringt.

Hetzdorf - ja was ist Hetzdorf???!!! Ich weiß nicht mal zu sagen, ist es ein geschlossener Ort, ein Dorf, nur eine Ansammlung von Häusern? Es wird wirklich langsam Zeit, dass ich wieder auf die Füße komme. Ja, ich war schon zweimal hier zu einer Reha, leider konnte ich auch diese beiden Male nicht gut laufen und dazu kam, es war beide Male Winter, also eine Zeit, die man nicht unbedingt draußen verbringt, wenn man sowieso schon schlecht zu Fuß ist.

Ich sag mal so, bis ich das ganze Terrain hier besser kennengelernt habe, bleibe ich bei dem Gedanken, dass sich hier Fuchs und Haase Gute Nacht sagen, was da auf gut Deutsch heißen soll, gäbe es hier diese Klinik nicht, wäre Hetzdorf auf keiner Landkarte zu finden, allen, die von den herrlichen Spazierwegen, der sanften Landschaft, den herrlichen Waldgebieten schwärmen zum Trotz.

Die Klinik ist der Mittelpunkt in diesem Gebiet, sie verschafft den Menschen Arbeit und damit eine Lebensgrundlage einerseits und andererseits den Patienten eine Einrichtung, die dafür geschaffen ist, sich hier zu regenerieren und dabei jede Menge an Möglichkeiten bietet, den jeweiligen Heilungsprozess voranzubringen. Die Therapeuten sind fachkompetent und freundlich und verstehen es, sich auf jeden einzelnen Patienten einzustellen.

Dasselbe gilt für das Pflegepersonal auf den einzelnen Stationen, die sich, von einzelnen Ausnahmen abgesehen, bemühen, freundlich auf jeden einzugehen, unsere Wünsche zu erfüllen. Auch mit den Ausnahmen ist auszukommen, man muss sie nur nicht so ernst nehmen.

Ich fühle mich hier jedenfalls gut aufgehoben und werde von allen Seiten ein bissel verwöhnt.
Dinge, die schief laufen könnten, werden von Anfang an im Klartext angesprochen und damit komme ich gut zurecht! Das ist nun schon ein krasser Gegensatz zu dem, was die nena hier erlebt hat, aber ich denke, die Situation war eine völlig andere und außerdem lernt man ja auch aus Fehlern. Könnte mir vorstellen, das hier die richtigen Schlussfolgerungen gezogen wurden.

Schlußfolgerungen, aber in der richtigen Reihenfolge, sollte auch ich mal ziehen. Aber Elke wollte wieder mal mit dem Kopf durch die Wand, wie immer, los auf den Feind mit Siegesgebrüll und dann wird das schon werden. Pustekuchen!!! Diesmal hatte ich die Rechnung ohne den Wirt gemacht! Von wegen am 2. Tag schon als Nordic Walker durch die Gegend rennen oder ab ins Schwimmbecken und mit Wassergymnastik wird es schon gehen, oh nein, mein Dickkopf wandte sich da mal ganz ausdrücklich gegen mich!

Wie schon erwähnt, ich habe mir einen Rollce Royce zulegen müssen, mit dem ich mich zu den Anwendungen fahren lassen musste, zwischenzeitlich war ich gut beweglich und von einer Minute zur anderen so stocksteif, dass ich nicht einmal die Arme so weit hochbrachte, dass ich mir etwas zu essen in den Mund stopfen konnte. Ich gebe zu, bei allem Optimismus mit, - das wird schon werden und nun ja, lass dir Zeit, diese Einstellungen dauern eben, - zwischendurch kamen dann doch immer wieder mal ein paar Tränen. Aber, von wegen Antidepressiva!!! Da sind die Ärzte ganz schnell dabei, diese zu verordnen. Mein Gott, darf man denn nicht mal ein bissel heulen? Ich heule doch immer: wenn ich mich freue, wenn ich traurig bin, wenn ich gerührt bin, natürlich auch, wenn ich so wahnsinnige Schmerzen habe! Warum auch nicht! Alles muss einmal gereinigt werden und die Tränenschleusen gehören ja schließlich auch dazu, oder ist da jemand anderer Meinung?

Ansonsten scheint für mich nach wie vor die Sonne, bin schon mit dem Chefarzt um die Wette gerannt, so dass der kaum hinterherkam, ein paar Stunden später war ich dann wieder stocksteif was solls, ich habe einfach keine Lust, mir das Leben miesmachen zu lassen, ich hatte beschlossen, das Reha-Leben zu genießen und ich bin voll dabei.

Zum Beispiel amüsiere ich mich köstlich zu jeder Tageszeit, wenn ich zu den Anwendungen an den wartenden Patientengruppen vorbeilaufe oder zum Essen in den Speiseraum gehe, ihnen fast singend laut und deutlich „Guten Morgen“ oder eben die gerade fällige Tageszeit entgegen schleudere und mir dann die Gesichter von denen anschaue, die nicht zurück grüßen und erst mal gucken und rätseln, wer da mit soviel guter Laune angelaufen kommt bzw. ein Gesicht ziehen, wie: Was will denn die von uns, wir wollen unsere Ruhe und dergleichen mehr.

Weiter geht es bei den Schwestern bzw. bei einer, gestern habe ich mir erlaubt zu fragen, warum sie immer so hektisch reagiert und angerannt kommt, fast nach Luft schnappend, weil immer außer Atem. Die hab ich mal beiseite genommen und habe von ihr verlangt: Schwester C……. lachen sie doch mal!
Es war kläglich, was dabei zum Vorschein kam und ich machte ihr vor, wie ich das meine. (siehe Beitrag Ruedi und Frau, ich hatte sowas mal irgendwann geübt) Sie war zu feig und hat sich wohl ein wenig geniert, aber hatte auf einmal Zeit, sich mit hinzusetzen und zu erzählen und nun weiß ich einiges mehr über sie und ihr Leben.

Ich frage mich ganz ernsthaft, ob meine Birne nicht doch zu sehr in Mitleidenschaft gezogen ist, Fremde Menschen sprechen mich an, sicherlich auch, weil sie sich das aufgrund meines ungebührlichen Benehmens getrauen und ich habe meinen Spaß daran! Solange ist es noch gar nicht her, dass mich irgendjemand als sehr introvertiert beurteilte. Ob der mich wohl gekannt hat?

Der Hirnstimulator

Da haben wir dieses Wunderwerk der Technik nun in unserem Kopf und was wissen wir wirklich über seine Arbeitsweise? Die meisten von uns leider gar nichts und wenige wissen auch nur wenig darüber.

Auch unsere Ärzte und Neurologen, die da draußen außen vor sind, ich meine, die sich nicht in unmittelbarer Nähe so einer Klinik bzw. eines Reha-Zentrums befinden, in denen Parkis wie wir betreut werden, müssten unbedingt diesbezüglich etwas unternehmen, denn uns Patienten fehlt es hier in enormen Dimensionen an Aufklärungsarbeit.

Im Allgemeinen heißt es immer nur: ich habe gehört, ich habe gesehen, dieser oder diese Patient(in)haben diese Tiefenhirnstimulation machen lassen und es geht ihnen sooo gut.

 Alle üblen Symptome, die ihnen vor dieser Operation Schwierigkeiten gemacht haben, sind meistens wie weggeblasen und alle sagen durch die Bank weg, sie würden diese OP sofort wieder machen lassen.
Sie brauchen wesentlich weniger Medikamente und sind trotzdem wunderbar beweglich, ohne dass diese tollen Verrenkungen der Überbeweglichkeit sich wieder in den Vordergrund drängen.

Ich bin schon immer der Meinung, wenn ich weiß, was auf mich zukommt, kann ich mich irgendwie darauf einrichten, siehe Beitrag vor der ersten Einstellung zum Beispiel. Hätte mir dazu jemand vorher gesagt, dir werden die Medikamente weggenommen und du musst dir dessen bewusst sein, dass all deine Parkinsonsymptome, all das, was du aushalten musst, wenn man dir wegen irgendeiner Sache die Medikamente für eine Nacht vorenthält, durch den Stimulator wesentlich verstärkt sein werden, hätte ich das vorher so von irgendeinem Arzt oder auch von irgendjemandem, der diese OP hinter sich hat, gehört, ich hätte schon vor dieser Nacht mit den betreffenden Schwestern gesprochen, um ihnen in etwa zu sagen, was da auf einen stimulierten Parkinsonpatienten zukommt.

Ich hätte gesagt, dass sie uns diese Nacht wesentlich erleichtern können, wenn sie uns z. B. so oft wie möglich umlagern, uns immer mal wieder nach oben ziehen, denn trotz oder gerade wegen der Steifigkeit rutscht man immer wieder nach unten ab bis man mit den Füßen unten die Bettwand erreicht hat, was aber auf die Dauer kaum zu ertragen ist, weil die Beine ständig wie elektrisiert dagegen zucken oder - wenn wir schon nicht auf die Toilette laufen können, auch nicht, wenn uns beide Schwestern halb tragen und wir müssen deshalb die Bettpfanne benutzen, es ganz wichtig ist, dass alles, was man so gemeinhin trotzdem anhat, ohne Falten und in Ruhe wieder hochgezogen und hingezippelt wird, so dass nicht zu den anderen Druckstellen auch noch diese dazukommen und da wäre noch so vieles mehr zu erwähnen, schon deshalb, weil jeder Parkinsonpatient auch im Off anders reagiert.

Vielleicht haben einige von euch andere Erfahrungen gemacht, ich glaube daran, dass so ein Gespräch uns auf beiden Seiten geholfen hätte. Und vielleicht hätte man dann morgens auch mehr Verständnis aufgebracht und nicht erst so lang mit dem Waschen gewartet usw. usf.
Aber: Vielleicht und wenn und aber nützen mir jetzt nichts mehr, vielleicht aber doch all jenen, die sich noch für so eine OP entscheiden.

 Ich habe deshalb beschlossen, all meine Berichte auch den Schwestern auf dieser Station zukommen zu lassen, habe im September dort den nächsten Termin.
Wie schon gesagt, ohne die Hilfe der beiden Nachtschwestern wäre ich äußerst schlecht über die Nacht gekommen, vielleicht läuft es aber für die nächsten Patienten noch ein bissel besser.

Jetzt ist es aber Zeit noch einmal zum Hirnstimulator zurück zu kommen. Ich bin jetzt jeden Morgen und jeden Abend stocksteif und kann mich nicht mehr bewegen. Diesen Zustand gleiche ich normalerweise mit zwei aufgelösten Tabletten Madopar LT aus.

Dienstags früh ist hier auf dieser Station immer Parkinsonvisite angesetzt, das heißt, entweder der Chefarzt oder unsere Stationsärztin kommen mit ihrem Wundermaschinchen vorbei und stellen unseren Stimulator weiter ein.

Voll in dem Glauben, dass dieser Zustand dann innerhalb kürzester Zeit nach der Einstellung besser wird, warte ich darauf, dass die Ärztin endlich bis zu meinem Zimmer vorgedrungen ist, denn als ich mir eigentlich vorn an der Rezeption die LT holen wollte, nahm sie gerade einige unserer Akten unter den Arm und versicherte mir freundlich, sie käme gleich.

Nun ja, eigentlich hätte ich klüger sein müssen, denn inzwischen habe ich mitbekommen, wenn ein Arzt sagt, er käme gleich, dann ist es eine Erklärung, die dem gleichzusetzen ist, die ein Grieche abgibt. Ist man im Urlaub auf Griechenland und lässt sich von einem Griechen erklären, wie weit man noch von der einen oder anderen Sehenswürdigkeit entfernt ist, bekommt man garantiert zu hören: Oh, das ist nicht weit, gehen sie da und dort und dann sind es nur ca. 500 m. Ist man dann aber dort angelangt wohin man wollte, hat man garantiert 4 bis 5 mal mehr an Metern zurückgelegt. Genauso war es auch heute wieder, die Steifigkeit nahm immer mehr zu und als vollständige Atemnot dazukam, musste ich mich ganz flach hinlegen, um das Ganze aushalten zu können. Die Ärztin hatte sich dann endlich bis in mein Zimmer durchgekämpft und:
Was ist denn mit Ihnen los? Sie kennt es absolut nicht, dass ich mal auf meinem Bett liege. Ich erkläre Ihr, dass ich auf sie gewartet habe mit der Einstellung und deshalb so weit runter bin. Sie legt erst mal all ihr Zeug ab, holt mir die LT und dann gibt es folgende Erklärung.

Der Zustand, in dem sie sich befinden, wird auf gar keinen Fall besser, wenn ich jetzt die Stimulation erhöhe, sondern das ist nach wie vor eine Sache, die auf Dopaminmangel zurückzuführen ist und dem ist auch nur mit Dopamin beizukommen.

Der Hirnstimulator wirkt bei diesen akuten Zuständen überhaupt nicht. Das, was ich jetzt einstelle, macht sich frühestens am Nachmittag bemerkbar. Das wird auch in Zukunft nicht anders sein und wer glaubt, der Hirnstimulator ist nun eingepflanzt und man braucht nur ein wenig daran zu stellen, dann geht es besser, der befindet sich in einem großen Irrtum. Ein Hirnstimulator kann einfach akut nichts ausrichten, weil er mit gleichbleibenden Impulsen arbeitet. Deshalb ist es auch auf keinen Fall in der Zukunft so, dass, wenn es einem schlechter geht, man nur an dem Ding zu stellen braucht und dann ist alles wieder OK.
Stellen sie sich das folgendermaßen vor:

Ein gesunder Mensch hat in seinem Gehirn vielleicht 100 Schlösser, die aber fein geschlossen sind, so dass keine Krankheit da durchgehen kann. Ein Parkinsonpatient, der sich auf eine Hirnstimulation einlässt, hat von diesen 100 Schlössern nur noch ca. 30, im besten Fall, wenn er noch jünger ist und dies machen lässt, 50.

Der jeweilige Rest muss mit Medikamenten ausgeglichen werden, das ist vor der OP genauso wie nach der OP, denn der Stimulator ist zwar eingeschaltet, aber nach der OP sind Hirnschwellungen und andere Verletzungen im Hirn akut, die erst mal abheilen müssen, das ganze braucht wenigstens 6 Wochen. In diesem Zeitraum arbeitet er zwar schon, aber es können und sollen auch die Medikamente noch nicht heruntergesetzt werden. Der Stimulator hat zwar an allen 30 Schlössern angedockt, aber er arbeitet dort in einem immer gleichbleibenden Rhythmus, alles andere muss zwangsläufig nach wie vor von den Medikamenten übernommen werden.

Erst nach 6 Wochen stellt sich dann der Effekt ein, dass man in ganz langsamen Schritten die Medikamente abbauen kann, denn nach 6 Wochen, wenn die Wunden verheilt sind, fängt auch das Gehirn an, sich umzustellen und auf die Signale des Stimulators mehr zu reagieren. Wobei man aber niemals denken sollte, nun hast du den Stimulator und nun geht es dir immer gut. Du wirst auch in Zukunft immer Zeiten haben, in denen du gut beweglich bist und Zeiten, in denen es dir schlecht ergeht. Niemals wirst du aber den Stimulator so einrichten können, dass er Dir in diesen akut schlechten Zeiten von Nutzen ist. Das heißt ganz konkret, lerne es, am besten in diesen Reha -Zeiten, dich so einzurichten, dass du die Zeiten deiner Beweglichkeit nutzt für alles, was dir Freude macht bzw. was gemacht werden muss und richte dich ein, wenn du deine schlechten Zeiten hast, dass du hier ausruhst und Dich wieder erholst.

In Österreich ist es sogar so, dass die Patienten nach Hause entlassen werden für 6 Wochen und man erst nach 6 Wochen diesen Stimulator überhaupt einschaltet, langsam hochfährt und dann auch langsam die Medis abbaut, die man vorher noch in voller Dosis vom Stand vor der OP bekommt.

Diese 6 Wochen sind eine magische Zahl, weil das Gehirn genau diesen Zeitraum benötigt, alles abheilen zu lassen, sich umzustellen, um dann gleichmäßig und kontinuierlich seine Arbeit aufnehmen zu können.

Ich hoffe, dass ich die Erklärung meiner Ärztin so wiedergegeben habe, dass es für jeden verständlich ist und ich freue mich auf Eure Reaktionen. Oder habt ihr alle das so gekannt, nur ich wusste mal wieder von nichts?

PS: Meine Ärztin hat alles noch mal durchgelesen und bestätigt, das ich hier niemandem einen Bären aufbinde.

Autorin des THS-Reports © 2010: elrawi

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