Dienstag, 22. Juni 2010

Mühsam ernährt sich das (chronische) Eichhörnchen - Diagnose step by step

- wiederhergestellt aus einem älteren Beitrag vom 13.04.2010 -

Mir geht es wie sehr vielen Parkinson-Kranken: Ich lerne ständig seit der ersten Diagnose - dass es eben eine ERSTE Diagnose ist und keinesfalls die endgültige. Das liegt in der lästigen Natur der Sache: Parkinson läßt sich nun mal nicht so einfach, schnell und eindeutig diagnostizieren wie ein Blinddarm. Wir als Betroffene und unsere armen Ärzte stellen immer wieder mehr oder weniger verblüfft fest: Es ist was dran an dem Spruch der "Krankheit mit den tausend Gesichtern".


Aber es lohnt sich auf jeden Fall, geduldig und hartnäckig am Ball zu bleiben. Ich wurde in der jüngsten Zeit (wieder mal) sehr verunsichert von hilflosen Verdachtsdiagnosen gutmeinender, aber eben nicht immer sehr parkinson-erfahrener Mediziner.

Heute war ich mal wieder in Beelitz-Heilstätten: Nur einen Tag zu einer ausführlichen Konsultation des Beelitz-Chefarztes Dr. Georg Ebersbach. Es war Stress pur (ich MUSS jetzt mal ein bisschen jaulen als wehleidiges Kerlchen , das ich nun mal bin): Dank meinem nicht gerade oprimalen Zeitmanagment war ich alles in allem 13 Stunden unterwegs - aber es hat sich gelohnt.

Verdacht macht (auch) krank
Dr. Ebersbach hat die neusten Verdachtsdiagnosen einiger anderer Ärzte (vom Internisten über meinen niedergelassenen Neuro bis hin zum Braunschweiger Niklearmediziner) kategorisch ausgeschlossen: Die waren neuerdings wegen meiner nach wie vor zum Teil unklaren Symptomatik auf dem Trip, es müsse ein vaskulärer Parkinson sein (besser bekannt als Morbus Binswaner - und gar nicht so lustig).

Tatsache ist, dass ich eine vaskuläre Problematik habe: Arteriosklerose der hirnversorgenden Karotiden sowie TIAs (das sind diese Mini-"Schaganfälle", die so hübsche kleine Spots im Hirn-CT hinterlassen.

Ebersbach sieht aber seine Diagnose von vor einem guten halben Jahr bestätigt, dass ich einen Feld-, Wald- und Wiesen-Parkinson habe (vornehmer gesagt: IPS)

Weil meine zwei bisherigen DATScabs und IBZMs keine eindeutigen Ergebnisse zeigten, will er sicherheitshalber noch nen PET machen lassen. Dazu muss ich demnächst entweder nach Magdeburg oder Dresden; die Nuklis dort sind auf dieses Verfahren spezialisiert. (Anm. 13.05.2010: Mittlerweile weiß ich, dass es in der MHH genacht wird). Auch nicht zum Totlachen - aber wenn es denn der Wahrheitsfindung dient ...

Außerdem will Ebersbach mich im Herbst wieder ein paar Wochen in der Klinik haben zum "Feintuning". Wir haben uns lange über Für und Wider von Mono-L-Dopa-Medikation unterhalten. Er hat mir klar gemacht, dass es mittlerweile einen neuen Trend gibt: Mono-L-Dopa nicht erst ab 70, sondern bereits ab 60 und in Einzelfällen auch schon früher.

Mono-L-Dopa und Agonisten-Kombi
Risiken gegeneinander abwägen
Ebersbach hat ganz klar gesagt, dass er mittlerweile sehr viel vorsichtiger mit Agonisten um sich schmeißt. Die wahrschenlichen Nebenwirkunen der Agonisten sind verglichen mit den wenigen (aber zugegeben heftigen - "Endlichkeit" und Überbewegung) von L-Dopa eher kontraproduktiv.

Er stimmte mir zu, dass es einen regelrechten Hype in der Pharma-Industrie gegeben habe, als sie de Geldquelle Agonisten entdeckt haben (L-Dopa ist so schweinebillig - das schmeckt den Herrschaften in den Pharma-Chefetagen so gar nicht: Der Rubel rollt nur richtig mit den sauteuren Agonsten.

Das ist keine Verharmlosung von L-Dopa: Das Zeug ist nicht das Gelbe vom Ei und hat eben seine Grenzen; es geht auch nicht grundsätzlich gegen die Agoinisten: Ebersbach wird mir im Herbst durchaus auch Agonisten geben - wenn meine mittlere Dosis L-Dopa (550 mg/Tag) nicht mehr ausreichen sollte.

Ich sehe das alles eher positiv: Ich blicke wieder ein kleines bisschen mehr durch.

Seien wir realistisch: Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen - irgendwann werde mit einier Wahrscheinlichkeit auch ich wissen, was für einen gottverdammten Parkinson ich nun eigentlich habe.

Weiter optimistische Grüße
Norbert

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